[UPDATE] Ik ben de eerste vrouw met harlekijn-ichthyosis die bevalt

Dokters waarschuwden me altijd om niet zwanger te worden, maar ik wilde alleen maar moeder worden.



Hun angsten waren niet helemaal ongegrond: ik ben geboren met Harlequin ichthyosis (HI), een zeldzame genetische aandoening die ernstige huidafwijkingen veroorzaakt, en zwangerschap is buitengewoon gevaarlijk voor mij. Mijn dikke huid rekt helemaal niet uit en breekt vaak in pijnlijke scheurtjes. Ik kan mijn lichaamstemperatuur niet reguleren, waardoor zwangerschapshormonen nog erger worden. Bovendien maakt zwangerschap het voor mij supergemakkelijk om een ​​infectie op te lopen, omdat het mijn toch al lage immuunsysteem onderdrukt.

Ik heb altijd geweten dat zwangerschap enorme risico's met zich meebracht, maar die risico's waren het mij waard. In mijn hart wist ik gewoon dat het allemaal goed zou komen. Dus trouwde ik met de man van mijn dromen en werd op mijn twintigste de eerste vrouw met mijn aandoening die beviel.



Leven vóór het moederschap

Ik heb de verwachtingen al heel lang getrotseerd. Toen ik 23 jaar geleden werd geboren, vertelden de doktoren van mijn moeder haar dat ik het maar 30 minuten tot een uur zou overleven. Door diepe scheuren in mijn huid moest ik van top tot teen worden verbonden om me te beschermen tegen infecties, maar als de dikke huid op mijn borst niet genoeg kon uitzetten, zou ik stikken. Mijn moeder kreeg te horen dat ze moest nadenken over mijn begrafenis. Omdat ik op dat moment op de NICU zat, bleef ze maar vragen of ik nog leefde. Elke keer dat doktoren ja antwoordden, zei ze: 'Dan plan ik niets. Ze gaat het redden. ' Mam wist vanaf het begin dat ik niet opgaf.

Het klinkt voor de meeste mensen misschien niet zo, maar ik was buitengewoon gezegend. Met HI werpt en groeit mijn huid een miljoen keer sneller dan de gemiddelde persoon, dus ik verlies veel calorieën per dag. Veel baby's met HI moeten 's nachts sondes hebben om ervoor te zorgen dat ze voldoende aankomen, maar dat hoefde niet.

Stephanie Turner Harlequin ichthyosis

Stephanie Turner als baby.



Met dank aan Stephanie Turner

Om huidinfecties tijdens mijn jeugd te voorkomen, moest mijn moeder me in een gaasje wikkelen en Aquaphor-lotion over mijn hele lichaam aanbrengen, soms meerdere keren per dag. Mijn huid werpt zelfs in mijn oren en neus, waardoor het moeilijk was om te horen en soms een ton jeukte, dus mijn moeder gebruikte een pincet om de overtollige huid te verwijderen.

Destijds was er heel weinig informatie beschikbaar over HI, maar mijn moeder leerde alles wat ze kon, zodat ik kon leren voor mezelf te zorgen. Meestal werkten zij en ik er samen doorheen, dus we zijn altijd best goede maatjes geweest.

Ik ging naar de openbare school in hetzelfde kleine stadje in Arkansas waar ik ben geboren en nog steeds woon. Mijn vader en moeder zijn hier ook geboren. Iedereen kent iedereen hier. Toch zagen mensen soms mijn rode huid en vroegen ze of ik verbrand was door de zon, of dat ik in een vuur zat. Het ergste was wanneer mensen naar me wezen of tegen hun vrienden fluisterden.

kerstfilms voor kinderen op netflix 2016

Mijn moeder was er altijd zeker van dat ze dat soort dingen snel zou afhandelen. Toen ik vijf was, waren mijn moeder, mijn grootmoeder en ik bijvoorbeeld bij Dillard. Een medewerker begon een scène over mijn huid te maken - je kon het in de hele winkel horen. Ze zei dingen als: 'Wat is er gebeurd?' en 'Oh, ik dacht dat je make-up op had!' Mijn moeder stuurde me weg met mijn grootmoeder, en de vrouw werd uiteindelijk ontslagen. Mam leerde me die dag voor mezelf op te komen. Nu weet iedereen in de stad wie ik ben: stoer.

Ik sloot me aan bij de cheerleaders op de middelbare school en dat was de eerste keer dat ik het gevoel had dat ik anders was. Alle andere cheerleaders deden hun haar en make-up samen voor voetbal- of basketbalspellen, maar ik draag geen make-up en ik draag een pruik sinds het eerste leerjaar. Het was moeilijk om het gevoel te hebben dat ik erbij hoorde.

harlekijn ichthyosis

Stephanie Turner, 5 jaar, en haar moeder.

Met dank aan Stephanie Turner

Ik ging uit met een paar jongens, de een serieuzer dan de ander, maar toen ik 18 was, ontmoette ik Curtis. Ik had nog nooit iemand op Facebook eerst een bericht gestuurd, maar hij en ik hadden wederzijdse vrienden, dus toen ik dacht dat hij schattig was, stuurde ik hem een ​​bericht in een opwelling en het klikte vanaf daar. Hij woonde een uur verderop, dus we stuurden heen en weer en begonnen toen te telefoneren.

Hij vroeg nooit naar mijn huid, dus uiteindelijk zei ik op een dag: 'Vraag je je af waarom ik rood ben? Maakt u zich daar geen zorgen over? ' En hij zei nee, helemaal niet. Ik heb alles toch uitgelegd, en hij vond het niet erg. Het maakt hem nog steeds niet zoveel uit.

Curt stelde in februari 2011 voor. Onze romance was een wervelwind, en ik wist meteen dat hij voor altijd van mij was. Ons plan was om op 21 september te trouwen.

In april reden we naar huis na een doktersafspraak en hij zei: 'Ik zou nu met je trouwen.' Ik daagde hem uit: 'Nee, dat zou je niet doen.' En toen hij weer zei: 'Ja, dat zou ik doen', stelde ik voor dat we meteen en daar gingen. We belden het gerechtsgebouw en trouwden die dag. Later was mijn familie er kapot van. Ik wou dat ik mijn moeder had laten weten dat we de jurk zelfs hadden. Maar ik heb er geen spijt van. Onze ceremonie was lief, intiem en precies zoals ik het wilde.

harlekijn

Stephanie en Curtis Turner in 2016.

Met dank aan Stephanie Turner

Een gezin opbouwen

Curtis en ik wisten dat we kinderen wilden hebben en begonnen meteen zwanger te worden. We kwamen er op 21 september achter - de dag dat we oorspronkelijk van plan waren om te trouwen - dat we een baby verwachtten.

huid Megan Tatem

Toen ik naar de dokter ging, was ik geschokt toen ik hoorde dat abortus mijn beste optie was. Ik vertelde hen dat het niet zou gebeuren. Elke keer als ik met mijn arts sprak voordat het te ver was om de zwangerschap te beëindigen, zei hij het. Zijn redenering was dat er, naast de gevaren voor mijn gezondheid, een kans van 50/50 was dat mijn baby mijn aandoening of een andere vorm van ichthyosis ​Wat als ik mezelf door al deze pijn heen zou brengen en de baby stierf? Ik zei: 'Wie kan er beter voor mijn baby zorgen dan iemand die weet hoe het is om dit door te maken?'

Onze doktoren stelden toen invasieve tests voor, maar die weigerden ook. Ik geloofde dat alles wat God had gepland, zou gebeuren. Mijn geloof heeft me die hele tijd gelijk gehouden. Onze familie kon het aan, of mijn baby nu Harlequin ichthyosis had of niet.

Mijn zwangerschap verliep vlekkeloos. Ik heb tijdens de zwangerschap meer Aquaphor voor mijn huid gebruikt omdat ik zo dik was, maar ik hoefde helemaal niets speciaals te doen. Mijn lichaam wist gewoon wat er gebeurde en rolde ermee.

De bezorging werd echter vreselijk. Ik was drie dagen aan het bevallen, en toen werkte de ruggenprik niet aan één kant. Mijn baarmoederhals werkte ook niet mee. Ten slotte, toen de hartslag van de baby zakte, moesten ze een spoed-keizersnede doen en werd ik onder narcose gebracht. Toen een ader werd doorgesneden, werkte de cauterizer niet erg goed en ik bloedde hevig voordat ze het lieten stoppen.

Toen Willie eindelijk naar buiten kwam, zag ik hem drie of vier uur daarna niet meer. Mijn familie had hem kunnen zien, dus lieten ze me foto's zien op hun telefoons en uiteindelijk dacht ik, Wat krijgen we nou! Waar is mijn baby? Toen ik hem eindelijk zag, was hij zo perfect, als een Precious Moments-baby. Het maakte alle pijn en zorgen de moeite waard.

harlekijn ichthyosis

Stephanie Turner zal Willie (rechts) krijgen na de bevalling van Olivia (midden) in november 2014.

Met dank aan Stephanie Turner

Acht maanden later werd ik weer zwanger. Het was een verrassing, maar we waren verrukt. Ik had weer een gemakkelijke zwangerschap, maar ik was zenuwachtiger dan de eerste keer. Een deel ervan was weten hoe het was om voor een baby te zorgen. Voor twee baby's zorgen zou moeilijk worden als een moeder die al HI had - en als deze baby ook HI had, wist ik dat het veel extra stress zou opleveren.

Deze keer had ik een geplande C-sectie. De ruggenprik werkte, ze haalden me binnen en haalden Olivia eruit. Ze kwam schreeuwend naar buiten als een normale, gezonde baby. Ik moest zelfs huid-op-huid doen, haar bleke huid op mijn rood.

Het meest trieste van beide zwangerschappen was dat ik zo graag borstvoeding wilde geven. Borstvoeding zou een waanzinnige hoeveelheid extra calorieën vergen - bovenop wat ik al op een dag verlies - maar ik wilde het proberen. Uiteindelijk was ik gewoon te bang en kon het niet.

Ons Happy Foursome

Sinds ik moeder ben, is mijn huidverzorgingsprogramma ... geëvolueerd. Als ik wakker word, is mijn huid super droog en strak, dus ik moet elke ochtend een bad nemen. Voor mijn kinderen zou ik lang weken. Ik zou Facebook checken, ontspannen - het was als een vakantie. Nu ik kinderen heb, laat ik ze eerst ontbijten en daarna snel een bad nemen. Maar mijn twee jaar oude dochter speelt met mijn tandenborstel in het badwater en mijn drie jaar oude zoon gooit handdoeken. Het is beslist geen vakantie meer! Mijn leven gaat veel meer over voor ze zorgen dan voor mezelf, en dat is hoe ik wilde dat het zou zijn.

Deze inhoud is geïmporteerd van Instagram. Mogelijk kunt u dezelfde inhoud in een andere indeling vinden, of kunt u meer informatie vinden op hun website.
Bekijk dit bericht op Instagram

Een bericht gedeeld door Stephanie Turner (@stephuncut)

Het zijn nu gekke peuters, maar mijn kinderen zijn ook geweldige helpers. Ik kan mijn handen niet helemaal openen en ze zijn niet erg sterk omdat de huid niet helemaal uitgerekt is. Als ik dingen niet kan openen, vraag ik Willie om mee te doen.

Curtis is altijd mijn rots geweest. Hij is een geweldige vader, en nu is hij mijn beschermer. Als iemand naar me staart in het winkelcentrum of opmerkingen maakt, moet ik zeggen: 'Nee, Curtis, het is oké. Ik kan het aan.' Hij staat altijd aan mijn kant, hij zal me op elke mogelijke manier helpen, en hij laat me nooit, nooit minder dan mooi voelen. Waar hij ook gaat, hij wil zeker weten dat ik met hem meega. Zelfs als ik een joggingbroek draag, zal hij zeggen: 'Kom met me mee, schat. Het is oké, je ziet er prachtig uit. ' Hij zal met me in discussie gaan als ik zeg van niet.

Op weg naar huis van zijn werk stopt Curt vaak langs de kant van de weg om mijn favoriete wilde bloemen te plukken. Ik geef niet om bloemen die in de winkel zijn gekocht, maar ik ben er dol op. Als het buiten warm wordt of het weer drastisch verandert, kan ik niet zweten, dus mijn huid doet pijn en ik raak oververhit. Curtis zal me helpen lotion op te doen of me af te koelen. Hij is overal super-duper lief, ik kan onmogelijk alle lieve dingen die hij doet, noemen.

stephanie turner harlekijn Megan Tatem

Mijn moeder heeft de grootste invloed gehad op het soort moeder dat ik ben. Als mijn kinderen ziek zijn, denk ik Oké, geen paniek - omdat ze me heeft geleerd stoer te zijn. De grootste les die ik van haar wil meegeven: je kunt alles doen. Het maakt niet uit wat andere mensen denken, zolang je maar gelukkig bent.

Ik wil ook dat mijn kinderen openstaan ​​voor de verschillen van mensen. Nieuwe plaatsen bezoeken kan voor mij een uitdaging zijn. We zijn nog niet zo lang geleden naar St. Louis geweest en ik kreeg zoveel blikken en domme vragen. 'Zit je in een vuur?' is een terecht domme vraag. Nee, ik zat niet in een vuur - ik draag een beha en een spijkerbroek en als ik zo verbrand of geblesseerd was, zou ik geen gewone kleding aan hebben. Maar ik heb liever dat iedereen vragen stelt in plaats van alleen maar te staren en aannames te doen.

De meeste ouders weten niet dat ze hun kinderen over HI moeten leren. Ze leren hen misschien over mensen in rolstoelen, maar ze weten niet hoe 'het rode meisje' rondloopt. Zelfs mijn kinderen, die een rode moeder hebben, worden nog steeds nerveus als ze mensen met een handicap zien, omdat ze het gewoon niet weten. Dus ik probeer mijn kinderen over allerlei soorten mensen te leren. En ik praat met andere kinderen en glimlach en complimenteer hun shirt of zoiets om hen te laten weten dat ik een aardig persoon ben. Ik had een kind bij Walmart dat me Elmo noemde, maar dat was waarschijnlijk het schattigste dat me ooit is overkomen, dus ik was er bijna trots op.

Mijn leven is een stuk soepeler verlopen dan dat van veel mensen Harlequin ichthyosis ​Ik wil dat kinderen met HI weten dat het altijd beter wordt. Uiteindelijk word je volwassen en denk je, Om met ze te praten. Of je kunt proberen mensen op te leiden en als ze geen onderwijs willen krijgen, heb je ze niet nodig in je leven. Wat je ook doet, mensen zullen je beoordelen. Je moet gewoon blijven rollen.

harlekijn ichthyosis

Stephanie, Willie, Olivia en Curtis Turner met de kerstman in 2016.

Met dank aan Stephanie Turner

Update, 21 maart 2017: We zijn diepbedroefd om te delen dat Stephanie Marie Turner is overleden op 3 maart 2017 ​Ze was 23. 'Het overlijden van Stephanie is verschrikkelijk voor ons gezin', schreef haar man, Curtis op GoFundMe ​'Onze kinderen Willie, drie jaar oud, en Olivia, twee jaar oud, zijn echt onze kleine wonderen ... Ze laat twee zegeningen van God achter en heeft mij toevertrouwd om deze twee kinderen van ons op te voeden tot de vriendelijkste, onzelfzuchtige man en vrouw waar ze in kunnen groeien. Stephanie, mijn hart doet pijn voor je, onze tijd was bekort. Je hebt mijn leven voor altijd veranderd, evenals alle mensen die je ooit hebt gekend. Je bent misschien weg, maar nooit vergeten, en altijd geliefd als geen ander. Dank u uit de grond van mijn hart dat u mij gekozen heeft om uw leven mee door te brengen. '

auteur Als ze niet op jacht is naar boeiende persoonlijke verhalen of haar liefde voor een toetje rechtvaardigt, kan Asher waarschijnlijk samen met haar man tv kijken op Netflix uit het begin van de jaren 2000.